最近、HIV感染者の間でよく話題になるのがこの、薬の服用と生活リズムの話。感染者同士で遊びに行っても「俺、薬の時間だから何か食べなきゃ」「僕はあと一時間後じゃないと」なんて感じになっちゃったり。
プロテアーゼ阻害剤が出てから服薬管理の大切さが強調されてるけど、一体、みんなどうやって飲んでるの?
まただよ〜。これで最後にしようと思っているのに、原稿を書くはめになってしまってる。もっとうまく書ける人はいっぱいいるはずなのに、どうしてなんだろ。…と、愚痴を言っててもしょうがない。書くか〜。と言いつつ喜んで書いてる翔太でした。
本当はこの原稿と平行して次号の取材までしてるのです。結構これが楽しくって、今は言えないけど、ぜひ次号を楽しみにしていてください。
前々回の20号の医療費負担について書いたものに対していろいろな意見をいただきました。本当にありがとうございます。はげましの御言葉だったり、間違いの御指摘だったり反応は様々でしたが、なんでもうれしいもんなんです。書いた本人にとっては。翔太的には、どんな反応であれ、一応は目を通してもらっているという実感が初めて湧いたので、書いたかいがあったと思っています。それから、インタビューに協力してくれた感染者の方々にもとても感謝してます。ホントっすよ。
今回は感染者が薬と生活のリズムをどうやって組み立てているのかというところを書いてみようかと思います。今回も数人の感染者の人達に協力してもらいました。そして、その方々に一日のスケジュール表を書いてもらって、医療従事者の方にコメントとアドバイスをつけてもらいました。ただ、コメントをつけてくれた医療従事者はスケジュール表を書いてくれた感染者の状況などは知らないので、すべてのケースにあてはまるというわけではありませんが、大変参考になるコメントであることは確かです。ただ、ここに出てくる薬の飲み方を実践する前には必ず医療従事者に相談することを忘れずに。そして何より自分に責任を持って実行するように。体調悪くなったからって文句言われても君の責任っすよ!
■翔太の楽ちんな選択
[コメント&アドバイス]
質問! なんでAZT[3]、ネビラピン[2]は22:30なの? 夕食が20:00〜22:00までかかるからってこと? 別にイミないんだったら、23:00にしちゃったら、という気もします。それでAZT[2]をもう少しズラして、17:00頃にするとちょうど(11〜23の内で)均等割になる。
でも、仕事の合間に(といってもフリーだそうですが)そうちょこちょこ薬のんだりできない時もあるよね。そうすると、やっぱりこれなのかなー。
この仕事の間の食事時間って大体決まってるの? フリーの仕事だと自分のペースで仕事するだろうから、食事時間と生活時間も共にズレて、服薬のタイミングをのがしちゃったりしないかなぁと。
しかし、仕事、12時間もしてるんだね。あとは、めしくってるか、寝てるか、家事してるかじゃない(もちろん、これだけってことはないだろうけど)。
原則をいえばAZTは8時間毎か12時間毎なので、AZT[1]を11:00、AZT[2]を19:00〜20:00(夕食の前とか)、AZT[3]を2:00として、より原則に近づけることも可能かもしれない。僕が今飲んでる薬は、AZT、3TC、ネビラピンで、グリチロンも併せて飲んでいます。
以前、会社で働いているときから人前で平気で飲んでいたので、これと言って気を使っているところはありません。
フリーの仕事をしているので、薬のスケジュールを立てるのは簡単! かと思うでしょうが、これがフリー故に、薬も不規則になりがちなんだな〜。2回目に飲む、AZTを1錠だけの時なんか特に飲み忘れがあるんだよね。
仕事が詰まっている時は、3回目のAZT、3TC、ネビラピンまで飲み忘れてしまい、俗に言う『治療に積極的でない感染者』と化してしまう。
ところが、この原稿を書くにあたって、いろいろ取材してみると、こんな薬の飲み方もあるんだということがいろいろ分かり、もうすでに、僕は実践をしているのです。主治医の許可も取らずに。だって、大して効果が変わらないならラクチンな方がいいじゃん。
それは、AZTを2回に分けて飲んでんでしまう方法なんだ。3錠飲んでいるので、1回目2錠、2回目1錠って感じで。そうすると、1日に薬を飲む回数が2回になって飲み忘れも少なくなると思うんだ。だからって、決して勧めてる訳じゃないからね。体の調子が悪くなったとか主治医に怒られたなんて苦情はヤメテネ。
■泰ちゃんの薬を飲むための食事
[コメント&アドバイス]
マニュアル的な服薬ですね。ネルフィナビルは食後で、しかも8時間毎。3TC、d4Tは12時間毎。
でも、全部で5回服薬しているけど、大変じゃないですか? たとえば3TC・d4T[1]を8:30のネルフィナビル[2]と一緒に飲む。そして、21:30の食事の前後に飲むってことにすれば、少なくとも1回は減るけど…。
あと、かなり夜型っぽいので、きっとこのインターバルは泰ちゃんにあってるんでしょうけど、16:00に必ず昼食を食べるんでしょうか? 飲み忘れちゃったりしなかなと心配。ネルフィナビルはとにかく「食後」が優先ということを考えると、必ずしもきっちり8時間毎でなくてもいいのでは…と思うのですが。ま、理論上は、定期的に服薬して血中濃度を一定に保つというのは、耐性ウィルス防止に非常に効果的とは思いますが。あとは自分の生活との兼ね合いでしょうか?
それと、食事回数が5回ですが、カロリーはいかがですか? あと、朝の軽い食事と夜食の中味は何でしょうか? あまり軽いと吸収率が下がるような気がして心配…。今、飲んでる薬は何?
ネルフィナビル、3TC、d4Tの三剤併用です。どこで飲むことが多い?
家が多いかな。水が手に入るところで一人になれるところならどこでもいいけど、できるだけ他人に見られたくないよね。
ネルフィナビルが8時間おき、3TCとd4Tが12時間おき。
おなかすいたから食事するんじゃなく、薬に合わせるから、自由に時間をとれないのが辛いかな。泰ちゃん見てると、ホント良くやってるよね。時間が来たら、ちゃんと何か食べて薬飲むって感じだもんね。今までで一番いやだった薬は?
ddI。食後2時間以上、食前1時間以上あけないといけなくって、いつ食事したらいいのって感じで大変でした。
時間の運び方を自分で決められない時もあるでしょ。そういう時に薬を飲む時間、食事をする時間を作り出すのははかなり面倒。薬がなかったらこんなことが楽なのになって思うことある?
時間にしばられないし、病気のことを忘れられる。薬があるから他の時間も管理しなければならないし、薬見るたびに病気のこと考えちゃうからね。
でも、昔のことを思えば、贅沢な悩みなのかな。複数の薬の服用時間のコントロールが難しいなんていうのは。
■薬を飲んでるところを見られないように…
[コメント&アドバイス(平日)]
休日もそうなんで恐らく朝が弱くてコーヒーだけなんでしょうが、このコーヒーはブラック?
もし、ブラックだとほとんど空腹時に近くなってしまうのでは? できれば、クリーム(乳脂肪分の高いリッチな生クリーム)をたっぷりいれたコーヒーにするか、何か一緒に食べるかした方が吸収率を考えるとよいのでは?
あとは、タケルさんのキャパシティで充分がんばってるのでは?
ネルフィナビルはとにかく、食後に服用だし、AZT、3TCはベストは12時間毎だけど、7:40-19:40、9:30-21:30はどちらも難しいでしょう。
忘れずに確実に飲むってことも考えるとやっぱりこれが妥当かなと思う。ま、それに±2時間以内だしね(7:40-21:30が)。
[コメント&アドバイス(休日)]
『すげー、よく寝てる!』というのが第一印象(でも、このぐらい休日は皆、寝てるよね)。
ネルフィナビル[1]の服用前のコーヒーに関しては平日編と同様に脂質(乳脂肪分の高いリッチな生クリームなど)を加えるか、さもなくば、朝のネルフィナビルはおやつでもとってその時に内服するかに方がいいのでは?
それと、ネルフィナビル[1]と[2]のインターバルがかなり短いけど、これも、もし動かせたらベストなんだろうけどなぁ。後ろに動かすと、後がきつくなるんで、いったん起きて何か食べて寝るか…。
でも、きっと、朝弱いんだろうしなぁ。やっぱ、おやつを15〜16時にとって飲む方がいいのかも?
あと昼食12:30でネルフィナビル[2]が13:00ってのは、食事に30分かかってるって理解していいですよね?タケルさんが飲んでる薬は?
AZT、3TC、ネルフィナビルとグリチロンです。会社で飲むこともあります?
ありますよ。会社の人に見られないように充分気を使って、給湯室で飲んだりします。
一度、飲んでるところを見られたことがあってさ、「どこか悪いの?」としつこく聞かれたことがあって…。それ以来、充分注意してるよ。そんなときって、気分的には、一抹の辛さを感じる。会社で飲むのって大変だよね。やっぱり、薬飲むのって面倒臭いかな?
以前ほど面倒臭いとはあまり思わなくなったけど、会社とかで人と一緒にいる時なんかは色々タイミングを考えてしまうよね。プロテアーゼの3剤併用だと時間の配分も難しいと思うけど、スケジュールとか立ててますか?
う〜ん、朝起きてなんとなく飲んで、昼は食後に飲んで、夜は外でご飯食べて帰宅してからって感じかな。翔太が聞いた話だと、ネルフィナビルって、プロテアーゼ阻害剤の中で一番体内に留まってるんだって。だから1回の錠数を増やして1日2回にする工夫もあるかもしれないよね。でも、ネルフィナビルって下痢の副作用が強いっていうのも聞いたから、回数を減らすのに1回に飲む量を増やすと下痢がひどくなるかもしれないけどね。アメリカでは1日3回を2回にする治験が行われていて、長期に渡る効果はわかっていないんだけど、短期間では効果があるってことがわかっているらしい。ただ、インジナビルについても同様の治験が行われているけど、そちらの効果はまだよく分かっていないので、薬によるみたいだけど。今まで飲んだ薬で一番飲みにくかった薬は?
絶対ddIだよ。簡単には飲み込めないし、味が悪い。よくアメリカ人の味覚を疑うほどマズイっていうけど、ホントそうだよ。人に見られないようにしても、飲み込めるまでとても時間がかかったから大変だった。ddIってデッカイ錠剤のヤツでしょ。僕は飲んだことないんだけどあれは飲み込むの大変そうだよね。それに、本当にマズイらしいね。僕も一度飲んでみればよかった。じゃあ、こんな薬があったらいいなという希望はある?
3剤が一カプセルに入っていればいいと思う。あるいは、一袋にセットされて入っていたら便利かな。僕もそう思う。調剤する時に、1回分の薬を一パックにして欲しいなって思うよね。自分でピルケースに小分けするのって結構面倒なんだよね。最後に薬を飲まなければこの部分が楽になるってところは?
薬のことを気にしないでいられる。例えば、薬をもらいに月1回、会社を休んだり遅刻して病院に行かずに済むだろ。結構、大変なんだよね。会社に毎月それなりの理由をつけて会社を遅刻するのって。それに、忙しい時期とか周りの雰囲気で簡単に遅刻できそうにない時でも病院に行かないわけにはいなかいからね。なかなか辛いもんだよ。会社勤めって。そういう人が大部分なんだろうね。はたして安心して薬を飲める日は来るんだろうか。
■和馬クンの同僚との関係
[コメント&アドバイス(平日)]
質問! 何故、AZTを4回に分けて飲んでるんですか? 4回ってことは100mg(1カプセル)×4回ですよね? だったら、のみ忘れ防止、携帯という点からも、3TCと一緒に2回で服用してしまう方がいいのでは?
特にこれから、インジナビルを加えるとすると、今、服用中の薬スケジュールを整理しておく必要があると思うんですが。
時間のインターバルはいいんじゃないかと思います。
あとはこれからインジナビルをどこに組み込んでいくかですよね。事前にシュミレーションしてみた方がいいと思います(ビオフェルミンでもビタミンでもいいから飲んでみる)。
[コメント&アドバイス(休日)]
平日と同じく、のみ忘れ防止、携帯という点からも、3TCと一緒に2回で服用してしまう方がいいのでは?
AZT、3TCが9:00と19:00だけど、この程度のズレなら問題ないと思う。ただ、やっぱり、ズレのリミットは±2時間位なのかと思います(もし1日に3、4回飲むんだったらいいけど、2回服用でインターバルが空きすぎると、それだけ血中濃度の低い時間が長くなってしまうんで)。
パチンコ、5時間もやるんだー(いくら位やるんだろう?)。
あと、なんで、AZT?は昼食前なの? 後にしたほうがより間隔が空いていいと思うんだけど。AZT[3]と3TC[2]も夕食前だけど…。食事と一緒にお酒飲む人で、よっぱらってのみ忘れるのを防ぐためなんでしょうか? それともAZT[4]との間隔をとるため?
和馬くんは今は何飲んでるんだっけ?
AZTと3TC。もしかしたら、4月からインジナビルを併せるかもしれない。和馬くんも会社勤めだから、会社で飲むこともあると思うんだけど、気分的にはどうですか?
最初の頃は、周りに気を使って「こそこそ」して飲んでた。でも今は、同僚の方から「薬飲みました?!」って声かけてくれるので、結構気楽に飲んでるよ。タケルさんとは対照的だよね。自分が薬の時間を忘れても周りが声かけてくれたら忘れずに飲めるもんね。いつも思うけど、ホント理想的な社会環境だよね。でも、簡単に今の状況を作りあげてきたわけじゃないんだよね。ここでは話せない辛いことがいろいろあった和馬くんだもんね。じゃあ、薬の時間のスケジュールはあまり立ててないのかな?
別に立ててないよ。でも、薬を飲むのに、飯食わないと胃が大変だからさ。朝なんか、もう少し寝ていたくても、早めに起きて、朝食食わなきゃいけない。薬の時間っていうより、睡眠時間が削られて大変だね。薬を飲まなければこんな事が楽になるというのはある?
う〜ん!? 薬を飲まないですめばな〜とは思うけど、言ったらきりないし、あきらめてるから考えないようにしてる。ゴメンゴメン。そうだよね。変な質問だったね。そんなこと考えても疲れるだけだよね。悩んでもどうにもならないものは考えてもしょうがないか。そうだ。和馬くんはAZT4錠でしょ。アメリカでは朝2錠、夜2錠、という飲み方もあって、日本でも、もうすでにそうしている人がいるんだって。そういう飲み方だと割と楽だよね。僕もそうしてる。今まで飲んだ薬で困ったこととかある?
特に時間的なことでは問題はなかったと思う。ただ、うちの病院、AZTと3TCを1錠づつ袋詰めにしてくれるんだ。えっ。ホント? うちはビンでくれるよ。
そうなんだ。その袋をいちいち破ってピルケースにつめるのってスゲー面倒臭くってヤダ!それは確かにヤダね。どうせ袋詰めにしてくれるんだったら、1回分づつ分けてくれればいいのにね。病院ってホントわかんないよね〜。どうせ手を掛けるなら患者にとっていい方に手をかけてくれればいいのにね。アッ、ヤベー、病院批判になっちゃってるかな?
そうそう、病院も大変なんですよね〜。最後にこんな薬があったらいいなという希望はある?
毎日、3回とかじゃなくて、1日1回の服用ですんだらすっごい楽だろうな〜。それでなおかつ、お菓子感覚で飲めるのがあったらいいよね。職場の人が薬の時間を教えてくれるほど、職場の人たちが理解しているなんて、本当に羨ましいと思う感染者は多いんじゃないかな? 翔太くんは世の中がこうなればいいと本当に願っているけど、悲しいかな、和馬くんの例はたぶんまれなことなんだろうね。
会社という組織を放棄してしまった翔太くんには何も言う資格はないんだけど、和馬くんの同僚たちのように、みんなきっとなれるはずだよね。
■慎二さん。ここまで勉強してるとは…
[コメント&アドバイス(平日)]
んー。すごいの一言。とにかく、このメニューをこなしているだけで、まずすごいぞ。一日8回の服薬! 細かいことを言えば、インジナビル服薬後1時間以上空けずに朝食を食べているけど、これは中味は何なの? 恐らく、これ以上前にもってくることは不可能だろうから(寝る時間がなくなってしまう)朝食の中味を工夫するしかないよね。あとインジナビル[3]とddI[2]の間が1時間だけど原則は2時間以上空けることになっている。だから本当は、たとえば夕食後2時間後の21:00に飲んで、2時間おいてインディナビルが理想なんだろうけど。だとするとddIを2回分職場に持って行かなくちゃいけない。これは忘れるかもしれないし、もし回りに知らない人がいたら飲みにくいしで、あんまり現実的じゃないかな。だったら、たとえば、10:30に2回分1度に内服してしまとかはどうでしょうか? あとは特にいうことない位の、すごいスケジュールです。
しかし、これだけしっかり薬飲んで、仕事も12時間以上やって、睡眠も5時間半じゃストレスたまるでしょう。ちゃんと気を抜いてるかな。少し工夫した方がいいかもしれないよ。慎二くんのスケジュール表を見るとホントすごいね。飲んでる薬とどうしてそういう飲み方をしているのかを教えて下さい。
今飲んでる薬は、AZT、ddI、インジナビルです。この薬を組み合わせる人は少ないと思いますよ。ddIとインジナビルは2時間以上あける必要がある。AZTは食後に飲む。そうすると1日に8〜9回の服用になるから大変なんですよね。じゃあ、まずはAZT、インジナビルの組み合わせにddIを選んだ理由はなんで。
本当はいけないのかもしれないんですけど、ddIは他の薬に比べて、体内に留まる時間が一番長いんですよ。だから服用時間にも幅をもたせられるんじゃないかと思うんですよね。ddIとインジナビルの飲み合わせってどうなのかな?
ddIの制酸剤がインジナビルの吸収を悪くするそうなので、ddIよりインジナビルを先に飲むようにしています。
それから、インジナビルは飲んでから1時間ぐらいで血中濃度が最高になるので、1時間で吸収されたと考えて、インジナビルの間隔を1時間程度にしてddIを飲んだりします。インジナビルは食間に飲む薬でしたっけ?
インジナビルは食間に飲むと言われているけど、脂肪分が少ない食事にすれば、そんなに影響はないんじゃないかと思います。翔太くんとしてはちょっといじわるなのでこのスケジュールをホントにこなしてるの? って気がするんだけど…。
う〜ん! 脂っぽい夕食をとってしまった時、食後2時間後にインジナビルを飲んで、そのあと2時間後にddIを飲まなきゃいけないんだけど、2時間は待てなくて寝てしまうことも…。その時は、ddIはあきらめて、インジナビルを取る。
優先順位1位はプロテアーゼ阻害剤。プロテアーゼ阻害剤は耐性ができやすいので、他の薬はあきらめても絶対プロテアーゼは抜かさないようにしてます。ふ〜ん。それでもその程度しかあきらめないんだね。すごいの一言です。1日3回を2回にしただけで楽になったとか言ってる翔太くんにはとても真似出来ないです。そんな慎二さんにとって、今まで飲んだ薬で一番困った薬って何ですか?
ddIの散薬かな。ドライシロップのやつ。あれって、水に溶かさなきゃならないじゃないですか。毎日、職場の給湯室に行って、溶かしてました。職場で飲むっていうのは気分的にどうですか?
自分がHIVに感染していることを多くの人が知っているので、特に気にならないですね。
ただ、仕事をしている時、どのタイミングで飲むのか、例えば会議の前とか出勤後2時間たってとかのスケジュールは立ててますね。薬を飲まないですめば楽になることってありますか?
薬の副作用から来ているらしい不眠症に悩まされているんですよ。あまり眠れないので、薬をストップしたら熟睡できるんじゃないかと思います。楽だろなぁって。薬に対して希望はあります?
1日1回の内服ですむ薬です。みんな似たような事言ってるけど、慎二さんが言うと説得力ありますね。
■生活の幅を広げていくには…
今回、協力していただいた医療従事者の方々に聞いたお話は本当に参考になりました。そこで翔太くんは感じたのです。
「薬に合わせて生活を変えなきゃいけない」という人が医療従事者の中にいるけど、本当にそうなんだろうか。アメリカでは、患者の負担を減らして、かつ薬の効果を維持する為の服薬方法を様々な研究者や医療従事者たちが模索しています。日本でも今回協力いただいた医療従事者のような方々もいますが、まだまだ原則論を持ち出して患者を指導するだけの医療従事者がほとんでではないでしょうか。でも、原則論で患者を指導するだけでは、患者の利益を確保することはできないと思いませんか?
原則論通り薬の指導をしていれば、患者の体調を維持できますか? 例のないやり方はダメですか? 薬の仕様書に書かれてある通りの服薬指導しかできないのなら、翔太くんにだって出来ますよ。決して原則論がいけないと言ってるわけではありません。もちろんそれが第一の方法です。
今回インタビューした感染者のお話を聞いてもわかるように、生活リズムは薬中心になりがちです。そのために食事の時間をずらしたり、常に時間とにらめっこ状態です。
生活に合わせて薬を選んだり、飲み方を工夫していくことも大切なのではないですか? 医療従事者の方々、聞いてます?
次回は、障害者手帳の申請などについてちょっと翔太くんのいたずら心が牙をむいた面白い記事にしたいと思っています。(岡部翔太)